Nell’ambito delle iniziative per la prima Giornata Nazionale sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) è stato presentato il libro Liberi di Vivere, ed. Ares (cfr. Zenit.org, 19 settembre 2008), scritto dal caporedattore del «Resto del Carlino», Massimo Pandolfi. Con l’introduzione del cantante Ron, e dei calciatori Gianluca Vialli e Massimo Mauro, il libro contiene cento domande a Mario Melazzini, l’oncologo malato di SLA e presidente dell’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica. Questi ha denunciato la «mentalità dei benpensanti», secondo cui «hai la dignità di persona umana se hai tutte le funzioni, tutti i punti. Se cominci a perdere qualche funzione, cominciano a scalarti anche i punti». Così, «se perdi molte funzioni, perdi tutti i crediti: non ti resta nulla e ti tolgono la patente di persona. Non sei più degno di vivere, non sei più compatibile con una vita degna. Sei ancora vivo, ma la tua vita non è degna di essere vissuta». Ed ecco «dove porta la cultura dei benpensanti: alla selezione della specie».Â
Il 17 di settembre detta prima Giornata nazionale sulla SLA è stata presentata a Roma, presso la sala stampa della Camera dei Deputati. Massimo Pandolfi ha detto che «sembra che i mezzi di comunicazione, la politica, le istituzioni, siano preoccupati solo di chi chiede di morire e non di quelli che vogliono vivere». A titolo di esempio ha ricordato che i giornali, i medici, la politica «ci hanno bombardato con le richieste di Welby che chiedeva di mettere fine alla sua vita, perché malato di SLA». Ebbene, «il 18 settembre del 2006 decine di malati di SLA si ritrovarono a Roma, in piazza Bocca della Verità , per parlare alle istituzioni e all’opinione pubblica sulle carenze della ricerca per la SLA e le criticità nel percorso assistenziale». La delegazione fu anche ricevuta dall’allora Ministro della Salute, Livia Turco, «ma spazio sui giornali zero virgola zero».Â